Zweck
Unser Verein
…vernetzt Eltern mit einem schwerkranken oder behinderten Kind
…fördert den digitalen Informationsaustausch zu komplexen Fragen betr. IV, Hilfsmittel, Versicherungswesen, Pflege, Entlastung, Therapien, integrativem und heilpädagogischem Schulwesen, Internatsleben etc.
…organisiert regelmässige Treffen
…schafft Erholungsinseln, um Erschöpfung vorzubeugen
…schenkt kleine Lichtblicke, wenn die Trauer grad besonders gross ist
…bietet Weiterbildungen zu den Themen Resilienz-Förderung, Selbstfürsorge und Achtsamkeit an
Mitglieder
Wir sind
…ca. 40 Familien gross (bewusst klein und persönlich gehalten)
…alle Eltern (ev. auch Hauptbezugspersonen) eines schwerkranken oder behinderten Kindes (dieses kann auch bereits erwachsen sein)
…überall in der Schweiz wohnhaft, weswegen Gesamttreffen und regionale Treffen stattfinden – und manchmal auch Plauderzooms
…im täglichen Ausstausch in einer geschlossenen Facebookgruppe
…alle frei, uns so viel in den Verein einzugeben, wie es unsere persönlichen Situation zulässt
…allesamt zu Verschwiegenheit verpflichtet
Krankheitsbilder
Die besonderen Rucksäcke unserer Kinder sind vielfältig, darum finden sich unter unseren Eltern Spezialisten in
…Autismus Spektrum Störung (ASS)
…Cerebralparese
…Sondenkinder
…Mutismus
…Cri du Chat Syndrom
…Trisomie21
…Angelman Syndrom
…Diabetes
…Rett Syndrom
…Zwangsstörungen
…Lungenkrankheiten
…Duchenne Muskeldystrophie
…Leukodystrophie
…Mikrozephalie
…Sehbehinderungen
…Louis-Bar-Syndrom
…Epilepsie
…Hörbehinderungen
…Spastiken
…Kleinwuchs
u.v.a.
Wir dehnen die Begriffe “schwerkrank” und “behindert” stark aus und werten Erkrankungen und Behinderungen nicht. Im Adastra Verein sind alle Eltern und Hauptbezugspersonen willkommen, welche von dem Leben mit ihrem nicht-neurotypischen Kind stark gefordert sind und sich Informationen, Austausch und Verständnis wünschen.
